Articolo del quotidiano Avvenire di Calabria
Un rametto di basilico avvicinato al viso, una vecchia canzone, un fiore regalato senza un motivo. Sono i piccoli gesti con cui Giuseppe prova ogni giorno a raggiungere Rosa, sua moglie, là dove l’Alzheimer l’ha portata. A volte funziona: affiora un ricordo, arriva un sorriso, uno sguardo più consapevole. E allora, racconta, la stanchezza scompare.
Giuseppe e Rosa sono nomi di fantasia, scelti per tutelare la riservatezza di una famiglia che frequenta da tempo l’Alzheimer Café di Allegra-mente, a Reggio Calabria. A pochi giorni dalla Giornata mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre, Giuseppe ha accettato di raccontarci cosa significa assistere ogni giorno una persona con demenza.
Una storia di amore e di fatica, ma anche di solitudine: quella di chi cura senza sentirsi curato, in un territorio dove – denuncia – mancano centri diurni e strutture dedicate. Le giornate di Giuseppe cominciano presto e non finiscono mai davvero. Fa la spesa, cucina, tiene in ordine la casa. Soprattutto, veglia su Rosa: ogni gesto, anche il più semplice, può richiedere tempo, pazienza e un’estenuante opera di persuasione.
Intorno, racconta, la rete pubblica non c’è: liste d’attesa, lentezze burocratiche, nessun luogo a cui affidarsi con fiducia. Le spese per l’assistenza, le visite specialistiche e la fisioterapia pesano sul bilancio familiare, mentre il tempo per sé, per gli amici e perfino per i figli si è ridotto fino a scomparire.
Eppure, quando parla della moglie, nella sua voce non c’è rancore. Solo il desiderio che la società impari a guardare oltre la diagnosi, e a vedere chi resta accanto.
Il sollievo, quando arriva, ha un indirizzo preciso: l’Alzheimer Café. È lì, tra attività di stimolazione cognitiva, laboratori e momenti di socialità, che Rosa ritrova un po’ di leggerezza. Ed è lì che Giuseppe, per qualche ora, smette di sentirsi solo: trova ascolto, persone che comprendono la sua fatica senza bisogno di spiegarla, operatori su cui contare. Un approdo prezioso, che però racconta anche il vuoto che c’è intorno.
Qual è stato il momento in cui ha capito che la sua vita stava cambiando per sempre? E cosa ha dovuto sacrificare per restare accanto a sua moglie?
Quando ho dovuto prendermi carico di tutto ciò che riguarda la vita di tutti i giorni: fare la spesa, cucinare, provvedere alle pulizie. A questo si è aggiunto un indispensabile supplemento di attenzione verso l’agire di mia moglie, che va seguita anche negli atti più semplici, per compiere i quali spesso occorre un’estenuante e paziente opera di persuasione.
Bisogna poi comprendere le sue necessità quotidiane, che quasi sempre fatica a esprimere e che vanno colte con sensibilità e attenzione continua. La mia vita è cambiata radicalmente: niente più tempo per me stesso, per i miei hobby, per i miei amici, spesso neanche per i miei figli e per i miei stessi pensieri. Posso dire di essermi annullato, il tempo per me non esiste e mi sento quasi condannato all’isolamento. Il carico mentale è notevole e si aggiunge alla tristezza di vedere mia moglie che cambia e si isola sempre di più.
Quanto si sente sostenuto dalle istituzioni e dalla rete sociosanitaria? Qual è la lacuna più grave che affronta ogni giorno?
Non mi sento sostenuto per niente dalle istituzioni o dalla rete sociosanitaria pubblica: non esiste una rete che aiuti le famiglie ad affrontare un percorso così complesso. Oltre alle lentezze burocratiche e alle liste d’attesa per una visita specialistica, non c’è un centro diurno o una struttura dedicata che possa accogliere gli ammalati e aiutarli a comunicare ed esprimersi in serenità, attenuando in parte il senso di solitudine e di impotenza in cui la malattia fa precipitare ammalato e caregiver.
Le attività rivolte a chi ha l’Alzheimer sono indispensabili, lo posso dire con certezza, perché l’unico sostegno che abbiamo sperimentato in questi anni è stato quello dell’associazione di volontariato Allegra-mente, che per noi rappresenta un aiuto concreto. Ci ha assicurato ascolto, condivisione e professionalità. Con le attività di stimolazione cognitiva, i laboratori e le attività occupazionali, mia moglie ha trovato uno spazio di socialità, accoglienza e leggerezza. Io so di poter contare sulle loro competenze e sulla loro vicinanza. Sono davvero il nostro unico punto di riferimento e di sollievo.
L’assistenza a una persona con Alzheimer richiede risorse immense. Quanto pesa sul bilancio familiare?
Occuparsi di una persona ammalata impegna risorse sia emotive sia economiche. Queste ultime gravano moltissimo sul bilancio familiare e costringono a cambiare in modo significativo lo stile di vita. Non essendoci un’adeguata assistenza pubblica, ho dovuto rivolgermi a una persona che stia accanto a mia moglie quando mi assento per le necessità della famiglia: visite mediche, commissioni, pratiche burocratiche. Anche le visite specialistiche incidono tanto, così come la fisioterapia.
Si parla spesso di leggi per il riconoscimento dei caregiver familiari, ma le tutele concrete scarseggiano. Se avesse davanti il Ministro della Salute o quello delle Politiche sociali, quale misura urgente chiederebbe?
Chiederei centri diurni pubblici o convenzionati, per migliorare la qualità di vita degli ammalati, e un sostegno psicologico per i caregiver, così da affrontare le immancabili fragilità emotive, fisiche e mentali che questo percorso comporta.
Nonostante la fatica e il senso di abbandono, cosa le dà la forza di andare avanti? E cosa vorrebbe che la società capisse davvero di chi assiste una persona con demenza?
La forza me la dà l’amore per mia moglie, la persona con cui ho scelto di condividere tutta la mia vita. Pur nelle difficoltà, mi basta un sorriso, un’emozione condivisa, uno sguardo più consapevole, un ricordo che affiora con un gesto semplice, come regalarle un fiore, farle sentire il profumo del basilico o una vecchia canzone, perché io dimentichi la stanchezza e dica a me stesso che ne vale la pena.
Vorrei ardentemente che se ne parlasse di più, con una comunicazione più efficace, perché la società diventi sempre più consapevole che dietro una diagnosi di Alzheimer ci sono una persona, una famiglia, una vita che cambia. Vorrei più comprensione, più accoglienza, più pazienza, più attenzione verso chi vive questa realtà ogni giorno. E più rispetto, perché gli ammalati di Alzheimer non sono gusci vuoti: hanno ancora emozioni e sorrisi, e spesso noi caregiver siamo gli unici pronti a coglierli.
Federico Minniti
